社團法人中華小腦萎縮症病友協會

　　小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。

　　民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。

我們的宗旨與目標
*遺傳疾病防治宣導，促進社會大眾對小腦萎縮症之認識
*協助推動相關醫學研究與發展
*協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益
*籌建專屬人性化安養中心，讓生命尊嚴的活著
*復健娛樂化專案，增進病友間相互支持與鼓勵
*提升病患與家屬的心靈成長與生命力
*促進小腦萎縮症患者之其他相關權益

我們提供的服務
(1) 復健娛樂化樂團
(2) 校園與單位疾病及生命教育宣導
(3) 病友家庭關懷及個案處遇服務
(4) 生活輔具借用服務
(5) 辦理醫療學術研討會
(6) 弱勢家庭物資募集及發送服務
(7) 編印文宣、刊物、照護及資源手冊
(8) 預防篩檢宣導與補助
(9) 弱勢家庭生活扶持及照護補助
(10) 醫療與復健諮詢及資源轉介服務
(11) 辦理疾病照護技巧課程
(12) 提供病友及家庭成員心理支持等多元課程

我們的宗旨與使命

1.遺傳疾病防治宣導
促進社會大眾對小腦萎縮症之認識

2.獎助學術研究
協助推動相關醫學研究與發展

3.病友照護服務
協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益

4.推動『人性化安養計畫』
籌建專屬人性化安養中心，讓生命尊嚴的活著

5.復健娛樂化專案
增進病友間相互支持與鼓勵

6病友關懷服務
提升病患與家屬的心靈成長與生命力

7.推動政策福利法案
促進小腦萎縮症患者之其他相關權益

台灣壹週刊-我的家人是搖擺企鵝
https://www.nextmag.com.tw/move/sca/

大愛新聞專題-愛不萎縮
https://www.youtube.com/playlist?list=PLPDxyaHJv2vjhqRtvUR5U3zhvKpKga3Oo

你認識「小腦萎縮症」患者嗎？他們是一群不住在南極的「企鵝」
https://www.storm.mg/article/456633?srcid=gAAAAABctXzm_BLLJnIPoMK0dxFItUJfhEtNKZdHk32-xIVKBj6r5BCuDABxf1KlFBz808h75zIGJvAI55sIhk3HTGxrhYV72ejdIPJ7ZaKoYkcGoTsWjvc%253D

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